Lamezia. Amministrazione comunale aderisce alla Giornata delle malattie rare
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Su richiesta della consigliera Antonietta D’Amico, l’Amministrazione Comunale di Lamezia Terme aderisce alla “Giornata Malattie Rare 2023”, istituita nel 2008, e che si celebra ogni anno il 28 febbraio (o il 29 negli anni bisestili), al fine di promuove l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone affette da malattie rare, come per esempio la CTNNB1, una malattia degenerativa rarissima.
Questa sera 28 febbraio, simbolicamente, la statua della Madonnina dell’obelisco sito in Piazza Ardito – Nicastro di Lamezia Terme, si tingerà di colore azzurro, per far ‘luce’ su un evento, che si tinge quotidianamente delle scure tonalità della sofferenza e della mancata condivisione.
L’iniziativa, presentata dall’organizzazione di volontariato CTNNB1 ITALIA, fondata nel 2021 da alcuni genitori di bambini italiani affetti da mutazione o delezione del gene denominato “CTNNb1”, vuole promuovere la conoscenza della Sindrome che deriva da questa rara alterazione genetica, ed incentivare lo studio e la ricerca scientifica sui sintomi e sulle possibilità di cura.
La CTNNB1 ITALIA si avvale di un Comitato tecnico-scientifico formato da medici pediatri e specialisti in genetica, neuropsichiatria, fisiatria, oculistica, psicologia, logopedia, e sulla scia del primo progetto di ricerca scientifica italiano, da parte dell’Istituto Gaslini e dell’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova, mira a sensibilizzare sulla necessaria ricerca scientifica per poter individuare nuovi possibili trattamenti farmacologici, e sente oggi inoltre, l’urgenza di rispondere all’urlo di solitudine in cui, purtroppo, precipitano le famiglie dei pazienti affetti dalla malattia.
