Una dolcezza per Mario, stand della fondazione Chops a Vazzano e Pizzoni
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Durante la 18′ sagra dei “Pipi e Patati” che si terrà a Vazzano (VV) il 21 agosto, la fondazione Chops allestirà lo stand “una dolcezza per Mario”, per una raccolta fondi
Il giorno dopo, 22 agosto, la fondazione sarà presente al Nutella Party di Pizzoni.
Il ricavato sarà devoluto alla fondazione Chops che presto vorrebbe trovare una terapia per i bimbi affetti da questa rara malattia genetica.
La sindrome Chops è una patologia quasi sconosciuta che conta solo 13 casi descritti in letteratura medica e circa 30 in tutto il mondo. Chops sta per sindrome del deficit cognitivo, cardiopatia, obesità, coinvolgimento polmonare, bassa statura e displasia scheletrica.
In Italia abbiamo 2 casi: Mario 2 anni (che vive a Reggio) e Luce 12 anni.
Attualmente non esistono progetti di ricerca per la Chops.
Ecco perché servono fondi: per poter individuare un farmaco in grado di rimuovere o almeno attenuare i molti sintomi ecco perché bisogna sostenere la Fondazione Chops.
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