Alzheimer Cafè, per restituire socialità e normalità ai malati di demenza

LAMEZIA. “L’atteggiamento verso la demenza”, rapporto mondiale Alzheimer 2019, rivela non solo numeri preoccupanti e in crescita (si stimano 1.241.000 persone con demenza in Italia), ma anche un livello della conoscenza della malattia piuttosto scarso.

Si è parlato di questo e non solo al primo convegno regionale dei Caffè Alzheimer, svoltosi al Chiostro di San Domenico, fortemente voluto dalla direttrice del Centro regionale di neurogenetica (Crn) nonché ricercatrice di fama mondiale Amalia Bruni, e dalle dottoresse Francesca Frangipane, Maria Mirabelli e Lina Lizzio componenti sempre del Crn. Ad aprire i lavori la stessa Amalia Bruni affiancata dalla dottoressa Valentina Laganà.

I Caffè Alzheimer sono quei luoghi, lontani dai tristi spazi ospedalieri, in cui pazienti e caregiver trovano sostegno professionale, assistenza adeguata per poter fronteggiare al meglio la malattia e supporto psicologico. Le terapie sono fatte di nuovi o ritrovati rapporti umani, condivisione dell’esperienza e rielaborazione della sofferenza. Gli incontri, formativi e informativi, hanno cadenza quindicinale. L’ equipe è formata da neurologi, psicologici ed esperti del settore.

Al centro, ovviamente, ci sono i pazienti, che, coinvolti in incontri e attività stimolanti, si riappropriano di quella normalità sottratta loro dalla patologia e dalla sofferenza che essa genera anche nel nucleo familiare. È il centro di cura di diagnosi delle demenze a indirizzare i malati verso esperienze di questo tipo; al centro vengono accolti pazienti che presentano forme lievi o moderate di demenza, in seguito a valutazioni ripetute nel tempo.

Strategie di sostegno parallele sono riservate poi ai caregiver, ovvero a coloro che si occupano quotidianamente dei malati di demenza: si tratta di familiari, assistenti alla persona, infermieri o assistenti domiciliari. I caregiver sono coloro che si fanno carico delle cure e del ‘macigno’ di ansia, stress e impotenza di fronte ad una malattia che non conosce ancora cure risolutive.

 I Caffè Alzheimer sono lo strumento di cui servirsi per evitare l’isolamento e aprirsi alla condivisione; confrontarsi rende la malattia più sopportabile: il caregiver acquista più serenità e il paziente si riqualifica ai suoi occhi riprendendosi una certa ‘normalità’ quotidiana.

Superare lo stigma della malattia non è facile, in primis per chi ne è direttamente coinvolto, eppure le esperienze dei Caffè Alzheimer calabresi raccontate nel corso della tavola rotonda che si è tenuta nella seconda parte del convegno (con la dott.ssa Teresa Dattilo per Lamezia Terme, il dott. Roberto Parnisi per Reggio Calabria, la dott.ssa Vittoria Verde per Mileto, la dott.ssa Sarah Perrotta per Paola, la dott.ssa Sandra Marzano per Bivongi), si sono rivelate tutte positive.

L’obiettivo oggi è quello di creare un coordinamento regionale. Pioniera è la Lombardia, ma la Calabria potrebbe diventare la seconda regione a conquistare questo ambizioso traguardo.

Come in un mandala colorato infatti, ognuno è un pezzetto di bellezza, ma solo se assemblati si dà vita ad un’opera armonica. Si conclude con questa metafora il convegno, e con qualche (speranzosa) consapevolezza in più!

Maria Francesca Gentile