Saffioti e D’Elia: il loro libro “Respirare” un anno dopo

Antonio Saffioti e Salvatore D’Elia sono autori del libro “Respirare. La tracheotomia: scelta e sfida per una vita indipendente”. Un anno dopo ci raccontano com’è andata

“Respirare, la cosa più bella”. Sono state queste le prime parole di Mattia, il “paziente 1”, dimesso pochi giorni fa dall’ospedale, dopo una dura battaglia per la vita condotta insieme ai medici e agli operatori sanitari del San Matteo di Pavia.

Ascoltando le sue parole, ad un anno dalla pubblicazione del nostro libro “Respirare”, vogliamo condividere il messaggio di Mattia, in queste settimane drammatiche per tutto il Paese: continuiamo a combattere e a combattere insieme per ritornare a respirare, per poter ancora gustare il buono e il bello della vita, apprezzando in maniera straordinaria le cose ordinarie di ogni giorno, soprattutto tutte quelle piccole cose che abbiamo dato per scontato.

Un anno fa pubblicavamo il nostro libro “Respirare”, il cui ricavato è devoluto al Centro Clinico Nemo Sud di Messina, centro all’avanguardia per la cura delle patologie neuromuscolari, punto di riferimento per tante persone con disabilità e le loro famiglie.

Proprio in queste settimane avremmo voluto consegnare simbolicamente al Centro quanto raccolto in quest’anno. L’appuntamento è solo rinviato.

In questi giorni di emergenza sanitaria e sociale per il Paese, vogliamo riproporre il messaggio di fiducia del nostro libro che non è generico ottimismo, ma è una battaglia per la vita e per la dignità delle persone: osservare i suggerimenti del mondo medico e dimostrarci “cittadini” nel senso più alto di questa parola, sentendo ora più che mai di essere responsabili gli uni degli altri con i nostri comportamenti, ci farà uscire dal tunnel e ripartire.

Cogliamo l’occasione per lanciare un appello all’amministrazione comunale perché in questa fase di emergenza ci sia un monitoraggio costante della situazione delle persone con disabilità della nostra città.

Proprio ieri, al termine di un incontro con le associazioni, nelle linee guida del Ministero della Salute per la gestione dell’emergenza è stata prevista la consegna a casa delle persone con disabilità dei presidi, degli ausili, del materiale necessario alle persone e alle famiglie che affrontano particolari situazioni.

Laddove prosegue l’attività assistenza domiciliare, è fondamentale che tanto le persone con disabilità quanto gli operatori siano muniti di tutto il necessario per garantire la massima sicurezza.

Per quanto riguarda la scuola, ci auguriamo che anche nella nostra città, nelle diverse realtà scolastiche, sia pienamente garantito il diritto allo studio degli studenti con disabilità nell’ambito della programmazione della didattica a distanza, applicando i principi e le modalità operative previsti dalle linee guida ministeriali inviate con nota dipartimentale del 17 marzo scorso.

In fasi come queste, che sconvolgono il sistema nel suo complesso e in maniera ancora più drammatica una realtà come quella calabrese dove sanità e politiche sociali scontano anni di ritardi e inefficienze, i più fragili non possono pagare una “doppia discriminazione”, non possono essere dimenticati nell’incalzare dell’emergenza.

Andrà tutto bene, solo se ciascuno di noi farà la sua parte. Come Mattia, siamo convinti che ritorneremo a respirare.

Un’aria più buona. Comprenderemo, passati questi giorni, quanto sia vitale una sanità pubblica che funzioni, un sistema statale  che funzioni e  garantisca i diritti di tutti, una comunità in cui ciascuno si sente responsabile di chi gli sta accanto.

Antonio Saffioti e Salvatore D’Elia